På lånad tid

Till tröst och uppbyggelse för andra i samma situa­tion.

I maj 1976, en kort tid efter det att hon hade börjat ett arbete som råd­givare åt döende patienter, fick Jean Cameron veta att hon själv hade can­cer. Hon beslöt att trots detta fortsätta sitt arbete bland medpatienter och sörjande familjer. I de följande utdragen ur boken "For All That Has Been" be­skriver hon gripande sin egen väg ge­nom de obotligt sjukas värld.

I fem månader hade jag arbetat på specialavdelningen för terminalvård vid Royal Victoria Hospital i Mont­real med att lyssna på och tala med människor i livets slutskede. De talade om cancer, om sin rädsla, sitt liv, sina närmaste - som de älskade och nu skulle lämna - om det hopp som ännu dröjde kvar och ibland om hur det kändes att dö.

Så upptäckte jag en dag av en slump själv en liten knuta i ena brös­tet. Den verkade inte särskilt betydel­sefull eller oroande - jag hade varit med om samma sak förr. Jag nämnde i alla fall knutan för min läkare och efter en undersökning förklarade han att det inte såg bra ut. Jag fick tid hos en kirurg redan nästa dag.

Jag återvände till sjukavdelningen efter läkarbesöket och tillbringade några timmar tillsammans med pa­tienterna och deras anhöriga. Jag minns hur jag satt där till synes obe­rörd bredvid en säng och hur en röst inom mig sa: Detta kan inte vara sant. Inte jag. Inte nu - just när jag är så engagerad i mitt nya arbete. Jag be­hövs här.

Efter bröstoperationen behandlades jag med cellgifter. Jag frågade om jag på något vis kunde fortsätta mitt arbete inom terminalvården under tiden och det beslöts att jag per telefon hem­ifrån skulle kunna sköta kontakterna med familjer som förlorat en medlem.

Min sjukdom gav mig ett nytt per­spektiv på detta arbete. Teoretiserandet och orden blev till verklighet. Jag behövde inte längre försöka dela can­cerns hemsökelse "på behörigt av­stånd".

Jag hade tidigare genomgått livsho­tande sjukdomar och jag lade nu märke till en intressant skillnad i min egen reaktion på detta nya hot. Jag hade aldrig tvekat att säga att jag hade haft reumatisk feber eller hjärtinfarkt, men det bar mig emot att säga "jag har cancer".

När folk hör att man har cancer blir de ofta på något vis reserverade och besvärade. "Så hemskt" följs av ett raskt byte av samtalsämne och sedan kanske en genomskinlig ursäkt som möjliggör ett snabbt avtåg.

Jag var inte beredd på detta när det första gången hände mig. En person som i många år hade varit vår gäst till juldagens middag ringde upp för att säga att hon inte kunde komma det här året.

Några veckor senare kom samma person oväntat på besök och satte sig så långt ifrån mig som möjligt vid ett öppet fönster. Jag såg och kände hur nervös hon var. I början småpratade vi om ditt och datt, men sedan förde jag in samtalet på det fruktade ämnet och försökte lugna henne. Så småningom reste hon sig för att gå, men hejdade sig och kom tillbaka och slog med tår­fyllda ögon armarna om mig, kysste mig och sprang sin väg. Jag har aldrig glömt den episoden, vare sig att hon lyckades samla mod till att komma på besök, eller avskedsgesten då hon övervann sin rädsla.

På något vis vänjer man sig vid att cancern sprider sig. Nya symtom dy­ker upp och när de blir bestående eller tilltar konsulteras läkare, prover tas och misstankarna bekräftas. Sjukdo­men tycks obevekligen vandra vidare genom kroppen - bröst, hals, skuldra, ryggrad, höft, lunga. Förr eller senare måste den drabba något livsviktigt or­gan. Mitt problem består i att jag måste lära mig leva med ständigt nya restriktioner och inskränkningar.

Skräcken för att hjärnan skulle an­gripas har jag ständigt haft i bakgrun­den - men jag har beslutsamt skjutit den åt sidan som alltför hemsk för att närmare gå in på. Risken för ändringar i de psykiska funktionerna har alltid känts som ett större hot än de fy­siska förändringar som sjukdomen har fört med sig. Det var viktigt för mig att veta hur jag handlade och reage­rade och att kunna behärska mina reak­tioner. I november 1980 konstaterades så hjärnmetastaser och därmed kom en oresonlig skräck för det onämn­bara.

Min omedelbara reaktion blev att jag under inga omständigheter tänkte tala om detta för någon. Jag greps av panik och förföljelsemani; det var som om alla iakttog mig och väntade på tecken på att mina själsförmögenheter sviktade. Därmed skulle mitt hopp om att fungera normalt och behandlas därefter oåterkalleligen gå förlorat. Jag beslöt därför att inte berätta detta för någon utom för det fåtal som står mig allra närmast.

Så insåg jag så småningom mer och mer att inget någonsin blir riktigt så hemskt som man fruktar. Den grundläggande tilliten och tron finns kvar - jag vet nu hur starka de faktorerna är och varifrån de stammar. Jag lär mig sakta men säkert att acceptera den öd­mjuka situationen att göra och ge mindre och mindre - och ta emot mer. Den fysiska styrkan minskar, men en ny sorts glädje och frid har kommit att fylla tomrummet.

Vilken minut som helst kan telefo­nen ringa och i andra änden av tråden finns det någon som behöver prata - dela en tid av smärta och sorg - och jag är beredd att bidra med den styrka jag har kvar om någon önskar det. Den dag det inte kommer fler samtal och min uppgift är slut så är min väska packad. Jag ängslas inte längre inför uppbrottet.

I takt med att sjukdomen fortskred blev plågorna mer och mer det stora problemet. Att få medicin mot de plå­gorna har blivit det viktigaste inslaget i den vård jag får och är det som jag är allra mest tacksam för.

I början var jag rädd att smärtstil­lande preparat skulle göra mig dåsig, ur stånd att tänka klart, ur stånd att fungera. Efter en tid märkte jag att jag höll på att nå ett stadium när allt jag kunde tänka på var den ohyggliga smärtan. Jag uppslukades av den, som om jag vore innesluten i en kokong av plågor, och det var bara med en för­tvivlad ansträngning som jag kunde behålla självkontrollen.

En dag orkade jag inte längre utan tog tacksamt emot den första smärt­stillande sprutan. Jag blev dåsig, just som jag hade fruktat, men plågorna försvann. I tre dagar ömsom sov jag och var vaken utan att egentligen vara medveten om omvärlden, men så små­ningom tonade dåsigheten bort. Jag kände mig pigg och smärtan var borta.

Det är omöjligt att beskriva den lättnad och tacksamhet som jag upp­levde. Jag kom ut ur min kokong och steg på nytt ut i världen, fungerade tillsammans med andra människor och började planera hur jag skulle kunna återuppta mitt hjälparbete.

En dag frågade en sköterska mig om jag ville gå och tala med en patient som var mycket rädd för att dö. Hon trodde att jag kanske skulle kunna vara till hjälp och jag lovade att försöka. Melanie var en gift, ung kvinna sam aldrig hade varit sjuk förr. Så fick hon diagnosen långt framskriden lungcancer. Hon hade mycket svårt att acceptera sjukdomen och sin före­stående död.

När jag steg in i Melanies rum satt hon i sängen och pratade med en lä­karkandidat. Hon var en mycket tilldragande ung dam. Hon väntade mig och hon presenterade mig för kandida­ten med orden: "Hon är likadan som jag. Hon ska dö, hon också."

Hennes ord kom mig att studsa till, men så förstod jag. Det är inte för mina yrkeskunskapers skull som hon vill tala med mig. Det finns ett enda skäl till att hon har bett mig komma - "Hon ska också dö!"

Under de följande veckorna disku­terade vi allt möjligt - hennes tankar och känslor och hur sjukdomen fram­skred hos oss båda två, och de saker som inträffade i hennes liv. Hon var mycket rädd för den förestående döden och jag berättade om några av de gånger när jag hade varit närvarande då människor dog och hur de svåra symtomen kontrollerades och lindra­des av den specialutbildade och medkännande personalen på hennes av­delning.

När hon blev sjukare och svagare satt det ofta en lapp på hennes dörr att hon inte ville ha några andra besökare än mig. Jag visste att hon tyckte att hon stod mig nära och att hon kunde tala öppet med mig, men Jag visste också att det fanns många bland per­sonalen som också hade kommit att stå henne nära. En dag sa hon: "De har varit så snälla och rara allesammans.

Men du vet, de är friska. Jag känner hur jag tycker mer och mer om dem, men jag vill inte bli allför fäst vid dem - jag måste ju lämna dem efter mig. Med dig är det en annan sak, det är som om vi skulle ut på en resa tillsam­mans. Dig måste jag inte lämna efter mig."

Melanie dog lugnt och fridfullt en natt någon tid efteråt. Jag blev ledsen och jag saknade henne, men hela erfa­renheten hade varit som ett slags gåva.

Det är inte något speciellt med att dö. Det är det naturliga slutet på allas våra liv. Att under lång tid leva i ett tillstånd av döende ger däremot ett speciellt perspektiv. Alla vi som lever nära döden tycks se saker och ting ur samma synvinkel. Åtminstone kan vi tala öppet med varandra och därmed lindra den känsla av isolering som döendet ger.

Jag har nyligen talat med en leu­kemi-patient vid namn Mary som har en 19-årig dotter som bor hemma hos henne. Det är bara de båda. Pamela är utomordentligt studiebegåvad och hon hade just tilldelats ett stipendium för speciella studier vid ett universitet långt borta i en annan stad - men hon slets mellan sina olika önskningar. Hon var ivrig att ta chansen att stu­dera vidare, men hon tyckte också att hennes plats var hos modern under vad som kunde tänkas bli de sista må­naderna av hennes liv. Det gick inte att få utnyttja stipendiet vid ett senare tillfälle.

Mary förklarade: "Pamela säger att hon vill stanna hemma hos mig och tacka nej till stipendiet. Hon står mig mycket nära just nu, men om hon stannar här kan det tänkas att hon ångrar sig och att hon börjar hata mig för att jag har förstört hennes liv. Det skulle jag inte kunna stå ut med. Det här är Pamelas livs chans och jag vill att hon ska ta den. Om hon nu reser och jag dör, tror du då att hon kommer att få skuldkänslor för att hon läm­nade mig?"

Vi talade mycket om detta. Mary vägde faktorerna mot varandra: den ensamhet och förtvivlan hon kanske skulle känna, mot den glädje och stolt­het över dottern som skulle fylla henne. Slutligen försvann all osäker­het. Hon visste vad hon ville göra och hon var stark nog att besegra Pamelas tveksamhet och skuldkänslor. Hon ordnade så att en person kom och bodde hos henne så att hennes dotter inte skulle behöva oroa sig för att hon var ensam. Hon tystade också efter­tryckligt munnen på de grannar som klandrade Pamela: "Hur kan du vara så självisk och lämna din mor att dö ensam?"

Mary kommer att känna sig ensam och olycklig många gånger under den tid som väntar. Det inser hon själv bättre än någon annan, men hon är en mycket modig och realistisk människa.

När man är svårt sjuk blir man ofta förvånad över den vänlighet och om­tanke som kommer en till del vid de mest oväntade tillfällen från det mest oväntade håll - ibland från fullkom­ligt främmande människor. Denna vänlighet är ofta det mest gripande som möter en under döendet.

I början av min sjukdom, när jag tillbringade nästan hela dagarna i sängen, trött och påverkad av cellgif­terna, ringde en dag telefonen och jag fick veta att någon - som jag aldrig hade träffat - hade hört talas om min sjukdom genom sin fru. Han hade fått veta att jag älskade musik och han er­bjöd sig att installera en musikanlägg­ning i mitt sovrum. Jag tackade givet­vis ja. Detta hände för över tre år se­dan nu och jag spelar musik medan jag skriver.

Jag tror aldrig att denne snälle man någonsin kommer att inse vad han gjorde för mig den dagen. Timmarna av musiknjutning har lindrat så många anfall av svaghet och av plågor. Och - det bästa av alltsammans - den bakomliggande helt oväntade gåvan av mänsklig godhet och generositet från en okänd!

En annan gång ringde det en tid före jul i telefonen och det var en dam jag kände som talade om att hon hade gjort litet "julgodis" åt mig och und­rade om hon, fick komma med det. Hon dök upp lastad med kassar och paket. Hon bodde och arbetade på Yoga-institutet och hon sa: "Alla på institutet tyckte att de ville göra något för att glädja dig den här julen. Så vi 'skänkte dig vår söndag' - vi arbetade hela dagen med att laga mat och baka. Till och med barnen hjälpte till."

Alla julklappar jag någonsin fått bleknade till ett intet i jämförelse med hennes matkassar! Jag såg för min inre syn hur alla dessa människor ar­betade och jobbade för att bereda glädje åt en person som de aldrig skulle träffa. Hon fortsatte: "Kanske har du lust att ge bort en del av godsakerna i julklapp? I så fall har du ändå tillräckligt kvar för att ha något att bjuda gäster på under helgen." Det var en så osjälvisk och generös tanke - gåvor som skulle göra det möjligt för mig att själv ha glädjen att ge, något som det året hade verkat omöjligt och som nu dessa främmande människor hade planerat för mig.

Min sjukdom har blivit mycket lång­varigare än någon - däribland jag själv - hade trott vara möjligt. Vid det här laget kunde jag nästan bli frestad att undra om jag kanske kommer att leva i evighet, om det inte vore för de akuta sjukdomskriser som allt oftare inträffar och för varje gång ger mig en eftertrycklig påminnelse om att slutet kan komma snabbt och när som helst.

Allteftersom dagarna går har jag emellertid funnit att jag har mindre och mindre behov av att tala om att dö. Döden har så många gånger kommit till min tröskel att jag känner mig i stånd att se den välbekanta gestalten dyka upp utan diskussion och utan egentlig fruktan.

Att dö i cancer innebär inte alltid ständig tristess och nedslagenhet. Skratt och glädje lyser upp också de svåraste stunderna. Man känner verk­ligen en överväldigande tacksamhet mot de medmänniskor som verkligen håller av en och bryr sig om en, de som alltid finns till hands när man behöver dem. När en som håller av en ser på en är man inte längre ful och oren av sjukdom - och varje dag känns som en dyrbar gåva som måste avnjutas till sista droppen.

Utanför i min trädgård myllrar livet obeskrivligt rikt. Från min stol kan jag se fåglar och fjärilar sväva över blommorna och de glittrande gröna lö­ven på de stora träden. Allt kommer och går efter årstidernas växlingar -djur, blommor, växter, blad. Somliga vissnar och dör i förtid. Tillsammans bildar de en rik kompost som ger nä­ring åt nästa vårs växande. Denna eviga kretsgång blir till ett slags hopp. När jag ser på min trädgård känner jag ny styrka och allt blir på något vis rent och enkelt.

Hoppet dör inte. Däremot byter det form då och då. I början av sjukdomen hoppades jag att den inte skulle sprida sig, men det gjorde den. Nu har hop­pet ändrat gestalt. Vad jag hoppas på är att jag kanske får se min trädgård igen nästa vår och uppleva naturens blomning.

Jag älskar blommorna som växer i min trädgård. Jag vet att också när jag inte längre finns kvar för att njuta av dem kommer de att fortsätta att komma upp ur jorden på våren och att de kommer att vara lika vackra. Om jag finns kvar för att se dem är det en gåva, men om jag inte finns kvar kom­mer andra människor att kunna njuta av dem. Det är jag som har planterat blommorna där och det ger mig en känsla - jag kan inte riktigt förklara vad jag menar - en känsla av hopp?

En dag kom en läkare och hälsade på mig och vi pratade om hans arbete bland de döende. Han frågade hur jag kunde acceptera det som hände mig utan bitterhet och vrede. Så frågade han: "Tror du att det finns en Gud?" När jag svarade: "Det gör jag", fortsatte han: "Men hur kan du tro att det finns en Gud som ger dig så mycket smärta och lidande i livet? Hur kan du tro att det finns en Gud som be­handlar dig så orättvist?"

Det föll mig in att vi har alltför brått att säga att motgången är orätt­vis, men att vi aldrig tycker det är orättvist när vi drabbas av glädje och kärlek. Om man ger sig tid att tänka efter så är glädjeämnena fler än pröv­ningarna. Jag försökte förklara för honom att, fastän min sjukdom inte känns rättvis nu, så är just det skälet till att jag är säker på att det finns en högre mening än vad jag kan förstå och fatta i mitt nuvarande tillstånd.

Medan jag lever tänker jag inte för­söka förstå. Tro och förtröstan ger mig styrka att gå vidare och det är det enda man verkligen behöver.

Naturligtvis är jag nyfiken på vad som kommer sedan, men just nu vill jag använda den tid jag har kvar till att bara leva. Jag tänker på den helige Benedikts ord: "Detta är en pilgrims­färd och vi har här ingen varaktig stad. Vi är på väg någonstans - och vi är inte ensamma."

Jean Cameron